Тег:

Допомога орфанним пацієнтам: в ЕСОЗ з’явився Довідник рідкісних захворювань – що це означає

Автор Юлія Коваленко - 20.07.2026

Журналіст

Допомога орфанним пацієнтам: в ЕСОЗ з’явився Довідник рідкісних захворювань – що це означає

Медична допомога орфанним пацієнтам в Україні має стати ефективнішою. В ЕСОЗ з’явився Довідник рідкісних захворювань. МОЗ запевняє, що відтепер кожен пацієнт із рідкісною хворобою зможе розраховувати на максимально точний діагноз та швидший доступ до необхідної терапії. Розповідаємо, що про це відомо.

Хто надав інформацію

Інформацію надав голова Комітету з питань здоров’я нації Михайло Радуцький.

В ЕСОЗ з’явився Довідник рідкісних захворювань – що це означає

В електронній системі охорони здоров’я (ЕСОЗ) повноцінно запрацював Довідник орфанних захворювань, який переводить українську медицину на європейські стандарти обліку та персоналізованого ведення таких хворих. Цей інструмент містить понад 7 тисяч нозологічних одиниць із використанням міжнародних кодів OrphaCode відповідно до світової номенклатури Orphanet.

Оскільки чинна класифікація МКХ-10-АМ не забезпечувала необхідної деталізації, затверджена таблиця відповідності між кодами дозволить лікарям чітко зіставляти рідкісні стани.

Для пацієнтів та медичної системи це означає остаточну відмову від приблизних розрахунків на користь реального розуміння потреб кожного хворого.

Ознайомитися з Довідником можна за посиланням: https://cutt.ly/EyeynaHS.

Яка ще допомога орфанним пацієнтам

За словами Радуцького, системний облік — це лише один із елементів комплексної роботи, адже стратегічна мета Комітету та МОЗ незмінна: кожен пацієнт з орфанним захворюванням має отримувати необхідне лікування.

Ми цілеспрямовано працюємо над розширенням раннього виявлення, удосконаленням закупівель через договори керованого доступу (ДКД) та розвитком мережі референтних центрів, – каже голова Комітету з питань здоров’я нації

Ці кроки, за його словами, вже дають результати: неонатальний скринінг розширено до 21 хвороби — проведено понад 500 тисяч досліджень, виявлено 489 випадків захворювань.

Завдяки механізму ДКД держава тепер закуповує інноваційні ліки напряму у виробників із суттєвими знижками, а минулого року Верховна Рада додатково виділила 3,2 млрд грн на закупівлі зокрема препаратів для орфанних пацієнтів та дозволила залучати кошти місцевих бюджетів.

Зверніть увагу! Існує мобільний додаток “де Допомога“.

“де Допомога” – це додаток, який дозволяє користувачам отримувати актуальну інформацію про допомогу від благодійників та держави.