Допомога дітям з СМА – Україна вперше купуватиме найдорожчі ліки

Про це повідомили у пресслужбі Верховної Ради. Про це НСН дізнався з повідомлення на сайті Hromadske

Так, в ухваленому бюджеті на 2022 рік передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків. Зокрема це препарат для лікування СМА.

У вересні під час пленарного засідання парламенту народний депутат Іван Крулько закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією.

За його словами, у багатьох країнах світу є державні програми, коли країна допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА. Це є важкою спадковою і генетичною хворобою. Депутат переконував, що так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.

Попри те, що Крулько просив закласти на ліки у бюджеті 675 млн грн, у підсумку ухвалили документ зі значно меншою сумою.

Що таке СМА?

Спинна м’язова атрофія — рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м’язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів. Але він дає дитині шанс на життя.

Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.

Українцям хочуть заборонити замовляти ліки з сусідніх областей