Помощь детям с СМА – Украина впервые будет покупать самые дорогие лекарства

Об этом сообщили в пресс-службе Верховной Рады. Об этом НСН узнал из сообщения на сайте Hromadske

Так, в принятом бюджете на 2022 год предусмотрели 300 миллионов гривен на закупку дорогостоящих лекарств. В частности это препарат для лечения СМА.

В сентябре во время пленарного заседания парламента народный депутат Иван Крулько призвал принять специальную программу для поддержки людей со спинальной мышечной атрофией.

По его словам, во многих странах мира есть государственные программы, когда страна помогает грантами, чтобы больные дети могли вылечиться от СМА. Это является тяжелой наследственной и генетической болезнью. Депутат убеждал, что так должно быть и в Украине, а программу нужно заложить уже в бюджете на 2022 год.

Несмотря на то, что Крулько просил заложить на лекарства в бюджете 675 млн грн, в итоге приняли документ со значительно меньшей суммой.

Что такое СМА?

Спинальная мышечная атрофия — редкая генетическая болезнь, которая сопровождается атрофией мышц. В Украине ею болеют более 200 детей. Лечение очень дорогое — только один укол препаратом Zolgensma стоит более 2 миллионов долларов. Но он дает ребенку шанс на жизнь.

Некоторые страны Европы и США обеспечивают больных СМА бесплатным лечением. В Украине такой программы нет.

Украинцам хотят запретить заказывать лекарства из соседних областей