10-річний хлопчик з Покровська рік доглядав двох братів, які важили по 8 кг у свої 13 років. Зараз усі діти вже у безпеці – про них є кому піклуватися. Але як же вийшло, що вони опинилися у такій жахливій ситуації, сам на сам із бідою?
Історію, яка мало кого може залишитися байдужим, розповіла «Українська правда», передають «Новини України – НСН».
Отже, як вийшло, що у прифронтовому Покровську сам на сам з війною та хворобами залишилися двоє 13-річних братів вагою по 8,5 кілограмів та їхній молодший 10-річний брат Платон?
Як стало відомо, бабуся дітей померла, матір весь час жила поруч, але вона має наркотичну залежність і психічні захворювання, тому не могла доглядати за дітьми. Отже, усі турботи лягли на плечі Платона, який і годував, і доглядав своїх братів з важкими генетичними патологіями…
У 13 років хлопці важили по 8,5 кг
“Родина, про яку всі забули”
Хлопчик щодня годував і поїв братів, намагався піднімати їх, прибирав довкола, а під час обстрілів – спускав маму й братів у підвал, накривав їх простирадлом під час обстрілів.
“Коли почали летіти фугасні боєприпаси і приземлялися FPV-дрони, питання виживання стало максимально актуальним. Тоді й вирішили терміново евакуювати дітей” – розповіли у благодійній організації “Місто Добра” , яка знаходиться у Чернівцях і зараз опікується родиною
Хлопчики живуть у “Домі метеликів” “Міста Добра”, де надають прихисток важкохворим дітям з усієї країни.
Про цю родину медики “Дому Метеликів” дізналися випадково – через дзвінок соцслужби.
“Пару місяців тому нам подзвонили соціальні служби й питають: “Скажіть, це центр реабілітації для дітей? А у вас є місця для дітей з-під Покровська?” Ми відповідаємо: є. А вони: “У нас тут двоє немобільних, ще й молодший брат, який їх годує”, – згадує медичний директор “Дому Метеликів” Денис Колюбакін
Тоді в хоспісі почали бити на сполох.
“Ми зрозуміли, що це родина, про яку всі забули, незважаючи на обов’язкову евакуацію прифронтових зон”, – пояснює медичний директор “Дому Метеликів” Денис Колюбакін
За його словами, соціальні служби Покровського району забезпечили хлопчикам можливість евакуюватися каретою Червоного Хреста до “Міста Добра”.
Соцслужби робили все можливе в таких надскладних умовах, в яких перебували діти з матірʼю. Пізніше працівники служби писали й дзвонили до хоспісу, аби поцікавитися долею дітей. Ми вдячні їм за можливість допомогти хлопчикам, – пояснює медичний директор “Дому Метеликів”
Коли лікарі вперше побачили братів після евакуації, їхній стан вразив навіть досвідчених фахівців.
У цих дітей були поламані ноги, які ніколи не бачили гіпс. На ногах – озера йоду, що не змивалися рік, – розповідає завідувачка паліативного відділення “Міста Добра” Наталія Попадюк
Хлопчики понад рік виживали без дорослих поруч
Разом із хворими хлопчиками до “Міста Добра” приїхав і їхній молодший брат Платон. Йому лише 10, але саме він доглядав за обома старшими після смерті бабусі рік тому.
Матір приходила сюди, до “Міста Добра”. Ми намагаємося її прийняти, нагодувати, забезпечити гігієнічні процедури. Бо це все ж мама. Але зрозуміло, що там, під Покровськом, вона не могла доглядати дітей у своєму стані, – кажуть медики “Дому Метеликів”
У братів – важке генетичне захворювання – лісенцефалія першого типу. Воно супроводжується неврологічними порушеннями, епілепсією, білково-енергетичною недостатністю.
Як зазначає медичний директор “Дому Метеликів” Денис Колюбакін, це діти максимально складної категорії.
Коли хлопців привезли до “Міста Добра”, їхні перші години у хоспісі минули у суцільних оглядах і діагностиці. Лікарі одразу пояснили: обидва брати – діти паліативного профілю
Рухатися вони не можуть, тому потрібен постійний догляд. Медики одразу зауважили старі травми, які ніколи не лікувалися.
Діти приїхали з контрактурами. Переломи зросталися як попало. У результаті – покручені руки, ноги, навіть грудна клітка. Якби хтось хоча б мінімально займався з ними, такого б ми не бачили. Зараз їх важко адекватно покласти, бо тіла деформовані – старі переломи залишили дуже багато негативних слідів, – каже завідувачка паліативного відділення “Міста Добра” Наталія Попадюк
Ситуація ускладнюється також проблемами з диханням:
Будь-яка інфекція у них перебігає дуже складно. Ми тепер повинні наздоганяти програму вакцинації, яка була втрачена. Медики не можуть оцінити психологічний стан хлопчиків – кажуть, у дітей “свідомість сумнівна”. “Фактично вона відсутня”, – додає медичний директор “Дому Метеликів” Денис Колюбакін
І все ж перші результати тримісячного лікування у “Домі Метеликів” відчутні вже зараз:
Больовий синдром повністю знятий. Питання пролежнів більше не стоїть. Є прибавка у вазі: по два кілограми в одного хлопчика і два з половиною – у другого. Покращилося згинання та розгинання у колінних і кульшових суглобах. Один із хлопців пробує сам підняти ногу. Краще працює жування й ковтання. Судомні напади трапляються рідше. Ці діти потребують гідного ставлення до себе. Тут реалізується право дитини на гідне лікування і на гідне життя, – зазначає завідувачка паліативного відділення “Міста Добра” Наталія Попадюк
Життя дітей у “Домі Метеликів”
У “Місті Добра” для братів вибудували щоденний режим, що включає і лікування, і догляд, і профілактику ускладнень.
Дітям призначене медикаментозне лікування з погодинним прийомом лікарських засобів. Плюс щоденні фізичні вправи, які роблять реабілітологи. Плюс гігієнічні процедури: купання, миття, догляд за шкірою, – розповідає завідувачка паліативного відділення “Міста Добра” Наталія Попадюк
Братів годують спеціальною сумішшю, поступово додають до раціону більш щільну їжу.
Харчування тільки високобілкове. Поступово вводимо продукти, щоб організм навчився засвоювати. Слідкуємо, щоб вони не захлинулися, щоб ковтання було безпечним, – говорить Наталія
Важлива частина догляду за братами – постійний нагляд медиків, бо стан дітей може різко змінюватися.
Ми моніторимо показники щогодини. Це і пульс, і сатурація, і температура. У цих дітей ризики високі, тому контроль потрібен постійно”, – зазначає медикиня
Щодня працюють і над профілактикою пролежнів:
Ми їх перекладаємо, перевертаємо, правильно фіксуємо кінцівки. Це робота не лише медсестер, а й реабілітологів. Без цього вони просто не витримали б”, – розповідає завідувачка паліативного відділення “Міста Добра” Наталія Попадюк
Для команди “Дому Метеликів” важливо, щоб догляд за дітьми був не тільки про процедури, а й про гідність життя дітей.
Кожна дитина має бути чистою, доглянутою, нагодованою. І навіть якщо дитина не може говорити, вона відчуває, як до неї ставляться, – зазначає медичний директор “Дому Метеликів” Денис Колюбакін
Перше, що сказав хлопчик з Покровська: «Я не дитина»
Разом із двома лежачими братами до “Міста Добра” приїхав і їхній маленький доглядальник – 10-річний Платон.
Перші слова, які хлопчик сказав медикам: “Я не дитина”. Це переконання він відточив під Покровськом, коли цілий рік був вимушений виконувати дорослі обов’язки: годувати, поїти, піднімати братів, прибирати довкола них.
Він реально робив роботу дорослого. Після смерті бабусі ніхто інший не займався старшими дітьми. Мама не могла – через хворобу і залежність. І Платон лишився один на трьох, – каже медичний директор “Дому Метеликів” Денис Колюбакін
У “Місті Добра” для нього почалося інше життя. Тепер він ходить до школи, заводить друзів, захоплюється футболом і малюванням.
Він повернув собі дитинство. І коли він сміється на майданчику, видно, що в ньому є та енергія, яку він довго носив у собі, але не мав де витратити, – каже медик
Платон також отримує психологічну допомогу, адже роки життя “малим дорослим” лишили відбиток на емоційному стані.
Ми працюємо з ним, щоб він знову відчув себе дитиною. Бо жодна дитина не повинна казати “я не дитина” у 10 років. Це сталося з ним через те, що мати була дезорієнтована, вела асоціальний спосіб життя. Це наслідки токсичної енцефалопатії та довгих років наркозалежності – каже Денис.
Платону повернули дитинство
У “Місті Добра” вирішили боротися не лише за дітей, а й за матір. Її направили на лікування, паралельно з жінкою працюють психологи й соціальні педагоги.
“Ми намагаємось дати їй шанс повернутися в реальність. Це важко, але без цього сім’я не зможе бути разом”, – зазначають у “Місті Добра“
Команда “Міста Добра” вірить, що навіть після років занедбаності організм і душа здатні відгукнутися на турботу, а особливо, якщо вони мають світло, медичну допомогу і людей, які щодня борються за їхнє право на гідне життя.
*****
За ініціативи шелтеру “Місто Добра”, де працює найбільший дитячий хоспіс країни – “Дім Метеликів”, 22 вересня в Україні вперше відзначатимуть Всеукраїнський День Метеликів, покликаний привернути увагу до дітей, які отримують паліативну допомогу.
Організатори закликають українців стати “голосом” паліативних дітей – додавати до вбрання символічні крильця, публікувати дописи з гештегом #ДеньМетеликів, надсилати дитячі малюнки та підтримувати “Дім Метеликів” фінансово.
Читайте також: Чи враховується до страхового стажу період догляду за дитиною з інвалідністю – пояснення ПФУ
